harvinaiset hengityssairaudet

LUENTO ”HARVINAINEN ELÄMÄNI” 8.2. klo 17.00

Harvinaista sairautta sairastaa noin 300 000 suomalaista. Harvinaiseksi sairaus katsotaan, kun yksi ihminen 2000:sta sairastaa kyseistä sairautta. Eeva-Liisa Peltonen Hengitysliiton kokemustoimija sai joulukuussa 2022 Suomen Potilas- ja asiakasturvallisuusyhdistys SPTY Potilas- ja asiakasturvallisuuden ansiomerkin tekemästään työstä asiakkaan ja potilaan äänen esiin nostamista sekä näin osallisuuden edistämisestä potilaiden hoidon ja palveluiden kehittämisessä. Eeva-Liisa on itse sairastanut harvinaista keuhko- ja reumasairautta jo yli 25 vuoden ajan.

Luennolla Kumppanuustalon auditoriossa Eeva-Liisa Peltonen kertoo oman kokemustarinansa harvinaisen sairauden kanssa, kuinka sairaus ja sen toteaminen ovat vaikuttaneet Eeva-Liisan elämään ja työn tekemiseen, ja kuinka hän vapaaehtoistyön kautta on päässyt jälleen palaamaan työkyvyttömyyseläkkeeltä takaisin työelämään.

LUENTO ON KAIKILLE AVOIN JA MAKSUTON. Ei vaadi ennakkoon ilmoittautumista! Tervetuloa!

Kulku Kumppanuustalon auditorioon sivuoven kautta. Kirjastokatu 1.

Luento ”harvinainen elämäni”

Jokin harvinaissairaus todetaan 300 000 suomalaisella. Harvinaista sairastaa yksi ihminen 2000:sta. Eeva-Liisa Peltonen, kokemustoimija, Hengitysliitto on sairastanut harvinaisia keuhko- ja reumasairauksia jo yli 25 vuoden ajan. Tule kuulemaan, mistä hän on löytänyt voimavaransa elää täysipainoista elämää haasteista huolimatta. Kulku vasemmanpuoleista sivuovesta. Tilaisuus on kaikille avoin, maksuton, eikä vaadi ilmoittautumista.

Kanta-Hämeen Harvinaisten keuhkosairauksien vertaisryhmän syksyn kokoontumiset alkavat 24.9.19

Lehdistötiedote Hämeenlinna 17.9.2019
Kanta-Hämeen Hengitys ry
Tietoa, tukea ja toimintaa

Teema: Kanta-Hämeen Harvinaisten keuhkosairauksien vertaisryhmä
Aika: tiistai 24.9.19 klo 17.30-19.30
Paikka: Kanta-Hämeen Hengitys ry toimisto Birger Jaarlin katu 4 B 1 krs 13100 HML

Maailmassa arvioidaan olevan noin 6000 harvinaista sairautta tai vammaa. Suomessa harvinaiseksi katsottu sairaus on silloin kun sitä sairastaa enintään viisi henkilöä 10 000 asukasta kohden. (Harvinaiset verkosto)

Ihmisen sairastuessa vakavasti on vertaistuesta usein apua siinä, kuinka ihminen selviää arjessa oman sairautensa kanssa. Myös sairastuneen läheiset ja omaiset ovat usein tuen tarpeessa. Hengitysliitto toteaakin, että monet sairastuneet kokevat, että toisten samassa tilanteessa olevien kanssa sairaudesta keskusteleminen on vapauttavaa, koska ei tarvitse pelätä omien läheistensä kuormittamista liikaa omilla huolilla ja sairauskokemuksilla. Vertaistapaamisissa omasta sairaudesta ja vaikeistakin asioista voi puhua avoimesti, huumoria viljellen. Parhaimmillaan vertaistuki voimaannuttaa niin tuen antajaa kuin saajaakin.

Kanta-Hämeen Hengitys ry:n tiloissa kokoontuu kuukausittain Hengitysliiton Harvinaisten keuhkosairauksien ryhmä. Syksyn kokoontumiset käynnistyvät 24.9.19 tiistaina klo 17.30-19.30 Kanta-Hämeen Hengitys ry:n toimistolla osoitteessa Birger Jaarlin katu 4 B 1 krs. Syksyn muut kokoontumiset ovat 29.10 klo 17.30-19.30 ryhmässä tällöin vieraana keuhkolääkäri Markku Pekonen ja 10.12 klo 17.30-19.30 ryhmässä vieraana Hengitysliiton Harvinaistoiminnan asiantuntija Marika Kiikala-Siuko.

Vertaisryhmä on kaikille avoin ja maksuton, ei ennakkoilmoittautumista. Lisätietoja ryhmästä saa ryhmän vertaisohjaaja Kirsi Revolta kirsi.repo@hengitysyhdistys.fi.

Kanta-Hämeen Hengitys ry on yli 70 vuotta hengitysterveyttä edistävä Hengitysliiton paikallisyhdistys. Kanta-Hämeen Hengitys ry edistää hengityssairaiden ja heidän läheistensä terveyttä ja hyvinvointia, lisää tietoutta hengitysterveydestä ja hyvästä sisä- ja ulkoilmasta, ennaltaehkäisee keuhkosairauksia, edistää hengityssairaiden hyvää hoitoa, tarjoaa hyvää hengitystä ja terveyttä edistäviä palveluita kaikille kuntalaisille.

Lisätietoja:
Kanta-Hämeen Hengitys ry
Matleena Aitasalo
Hengitysterveyden asiantuntija
0400 511 818
matleena.aitasalo@kanta-hameen-hengitys.fi
www.kanta-hameen-hengitys.fi

Keuhko- ja hengityssairaan sosiaalietuudet – keskustelutilaisuus 19.2.19

Keuhko- ja hengityssairaan sosiaalietuudet

tiistaina 19.2.2019 klo 17.30-19.30 Kanta-Hämeen keskussairaalan osasto 6 A:n sosiaalityöntekijä Riitta Pursiainen kertoo keuhko- ja hengityssairaiden sosiaalietuuksista.

Tilaisuus järjestetään yhdistyksen toimistolla osoitteessa Birger Jaarlin katu 4 B 1 krs.

Tilaisuus on osa Harvinaisten keuhkosairauksien alueellisen ryhmän kokoontumista mutta on avoin kaikille aiheesta kiinnostuneille. Tilaisuus on maksuton, ei ennakkoilmoittautumista.

Tervetuloa!

Harvinaisten keuhkosairauksien vertaisryhmän virkistysmatka Turkuun

Harvinaisten hengityssairauksien luento- ja keskustelutilaisuus 10.10.17 klo 18.00

Harvinaisten hengityssairauksien määrää ei tiedetä. Usein harvinaista hengityssairautta sairastaa vain muutamia ja kymmeniä suomalaisia.Vaikka harvinaiset sairaudet ovat hyvin erilaisia, niillä on myös yhdistäviä tekijöitä. Harvinaisuus tuo mukanaan haasteita sairauden tunnistamiseen, hoitoon, kuntoutukseen sekä palveluihin ja päivittäiseen elämään. Sairauteen perehtyneitä asiantuntijoita on harvassa ja vertaiset, joilla on kokemustietoa sairaudesta, voivat asua eri puolilla Suomea.

10.10.17 tiistaina klo 18.00-19.30 Harvinaisten hengityssairauksien luento- ja keskustelutilaisuus Kanta-Hämeen Hengitys ry:n toimistolla Birger Jaarlin katu 4 B 1krs. Tilaisuudessa mukana Hengitysliiton harvainaistoiminnan suunnittelija Marika Kiikala-Siuko. Tilaisuuteen ei ennakkoilmoittautumista.